Эквадор отмечает Всемирный день редких заболеваний

Эквадор отмечает Всемирный день редких заболеванийРаз в четыре года, 29 февраля, вся планета отмечает Всемирный день редких заболеваний, и Эквадор не является исключением, поскольку не менее 2 % населения этой маленькой южноамериканской страны страдает редкими заболеваниями, такими, как кистозные фиброзы различных органов или болезни, связанные с недостатком или избытком гормона роста. При этом в стране все еще не существует полного списка редких, как правило, наследственных патологий, хотя в мире – по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) – их зарегистрировано около 8 000.

Один из таких больных – Хуан Карлос Отавало, 19 лет, который страдает кистозным фиброзом легких. Ввиду поздней постановки диагноза течение его болезни тяжелое, состояние ухудшается, в настоящее время он почти все время подключен к кислородному аппарату. Ему проводится две процедуры в день, молодой человек постоянно принимает лекарства, каждые шесть месяцев обязательна двухнедельная госпитализация. Многие врачи в Эквадоре ставят пациентам, страдающим редкими заболеваниями, ошибочные диагнозы, потому что никогда с ними не сталкивались, не изучали и даже не слышали о них. Увидев, что пациенту после назначенной терапии становится хуже, они сокрушаются, умывают руки и рекомендуют обращаться в другую клинику. Многие больные редкими заболеваниями пациенты умерли от подобного лечения, утверждает Паулина Ернандес, президент Ассоциации больных кистофиброзными заболеваниями.

В стране 24 организации работают с пациентами, у которых диагностированы редкие болезни. Еще четыре года назад в Эквадоре таким пациентам не оказывалось никакой помощи, а теперь ежегодно Министерство здравоохранения выделяет USD 53 млн для лечения лиц, страдающих пятью наиболее распространенными в стране редкими патологиями: синдром Ларона, гемофилия, кистозный фиброз, акромегалия, карликовость, болезни накопления (болезни, связанные с нарушениями ферментных функций и патологией лизосом), по уверениям эквадорских властей. Однако, Паулина Ернандес утверждает, что это не так, Министерство выделяет ежегодно USD 3 млн для лечения больных кистозными фиброзами и еще USD 2 млн для пациентов, страдающих гемофилией. Остальными больными просто пренебрегают, уделяя все внимание лечению болезней, связанных с почечной недостаточностью и раком, пояснила активист.

Хуану Карлосу Отавало поставили правильный диагноз семь лет спустя после появления первых симптомов: кашель с мокротой, нарастающая слабость. Врачи посчитали, что у него пневмония и назначили соответствующее лечение. После этого состояние мальчика ухудшилось и он был первый раз госпитализирован. В конце концов, в 15 лет его болезнь определили верно, но состояние здоровья пациента уже было критическим.

Габрьела Адаме, 23 лет, живет в городе Амбато и ведет, можно сказать, нормальную жизнь. У нее кистофиброз поджелудочной железы и она ежедневно принимает лекарства. Но брат девушки умер шесть лет назад от того же заболевания, потому что правильное лечение ему было назначено много позже, чем сестре.

В конце января этого года поправки в закон о здравоохранении, включающие порядок наблюдения за больными редкими заболеваниями, были опубликованы официально. Начиная с этого момента, начался отсчет шести месяцев для разработки Министерством здравоохранения регламента применения этого нового закона. Кроме того, законодательно закреплено, что каждые два года представители здравоохранения Эквадора должны обновлять список редких наследственных заболеваний, принимая во внимание требования ВОЗ.

Еженедельная терапия редкого заболевания в Эквадоре обходится около USD 3 200, по словам Мириан Серда, матери 13-ти летней Даниэлы, страдающей от врожденного заболевания, связанного с отсутствием одного из необходимых ферментов. Девочке поставили правильный диагноз в Аргентине, поскольку в ее родной стране Даниэлу лечили много лет совсем от другого заболевания. Малышке должны вводить редкий ферментный препарат два раза в неделю и каждая такая капельница обходится в USD 1 600, пояснила мать. Она, митинговавшая вчера вместе с другими пациентами и родителями у президентского дворца в Кито, считает, что основная проблема Эквадора – резкий дефицит специалистов, способных распознать редкое заболевание. Элисер Киспе, глава фонда Фиделя Даса, помогающего подобным пациентам, подтвердил, что в Эквадоре нет специалистов такого уровня.

Мильтон Хихон, президент Общества генетиков Эквадора, отметил, что около 8 % населения мира страдает редкими заболеваниями, а в Эквадоре живет не менее 400 тысяч подобных пациентов, указал он. Отсутствие квалифицированных генетиков затрудняет лечение этих пациентов, поскольку, согласно данным Ассоциации врачей Эквадора, в стране имеется всего лишь 15 специалистов по генетическим заболеваниям.

Рубрика тематического архива:

ЭКВАДОР СЕГОДНЯ


~ КОММЕНТАРИИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ~

  • Partisan
    "Сухой закон поможет контролировать подпольные вечеринки" или приведет к их росту, как ... Читать далее
     
  • Partisan
    протестуй не протестуй, все равно получишь .... )))) денег то нет. ситуация конечно ... Читать далее
     
  • Прохожий
    "...мы начали видеть свет в конце туннеля..." - напомнило старый анекдот: - Мы уже ... Читать далее

Новости из России

© 2009-2019 Эквадор сегодня™ | Ribbek news agency | Ecuador-Quito