Министерство здравоохранения Эквадора начинает регистрацию больных редкими заболеваниями

Минздрав ЭквадораФеликс Галарса – президент Эквадорского фонда мышечной дистрофии и член Эквадорской федерации редких заболеваний. Он отметил, что в стране нет данных о том, сколько жителей имеют эти патологии, что приводит к отсутствию раннего ухода и помощи. Галарса присутствовал на запуске реестра пациентов с редкими заболеваниями, который начало вести Министерство здравоохранения, с целью получения информации о заболеваемости, распространенности, смертности и географическом распределении людей с подобными патологиями. «Мы считаем, что, по крайней мере, 8% эквадорцев живут с редким заболеванием, поэтому будем отслеживать данные, которые собирает Министерство здравоохранения», - заявил Галарса.

Хосе Руалес, министр здравоохранения, объяснил, что этот реестр позволит сделать людей, живущих с редкими заболеваниями, более заметными и, таким образом, они смогут иметь доступ к более качественному уходу и лечению. Первый этап будет завершен в октябре 2022 года и продлится до января 2023 года, при этом саморегистрация будет осуществляться в ассоциациях пациентов. Второй этап будет осуществляться через больничную систему с января 2023 года. Руалес пояснил, что регистрация – это первый шаг к комплексному уходу за людьми, живущими с редкими заболеваниями. В то же время он отметил, что был создан национальный технический комитет по борьбе с болезнями высокой сложности (редкими и катастрофическими), в котором участвуют представители Министерства здравоохранения, вице-президент Республики, Министерство экономической и социальной интеграции (MIES), учреждения Комплексной государственной сети здравоохранения (RPIS), ассоциации пациентов и ученых.

Если у пациента есть какое-то подтвержденное редкое заболевание, он может зарегистрироваться на странице enfermedadesraras.msp.gob.ec. Для этого в Едином реестре редких заболеваний (RUER) необходимо ввести информацию о медицинском учреждении, в котором наблюдается пациент, имя, фамилию и идентификационный номер пациента (номер удостоверения личности), а также номер телефона, адрес электронной почты, дату и место рождения, пол, национальность, провинцию, кантон и район. В случае несовершеннолетних необходимо ввести информационные данные законного представителя. В реестр также будет внесена история болезни, данные лечащего врача и другие имеющиеся диагнозы.

Министерство здравоохранения Эквадора начинает регистрацию больных редкими заболеваниями

 

Рубрика тематического архива:
© 2009-2023 Эквадор сегодня™ | Ribbek news agency | Ecuador-Quito